Специальные методы исследования
Всегда следует стремиться установить причину неспособности к обучению, поскольку в детстве при достаточно раннем выявлении ее иногда удается устранить, а в зрелом возрасте она может иметь значение для установления начала заболевания. Информация об этиологии нередко важна и для других членов семьи, планирующих иметь детей. Наиболее просто диагностируемые расстройства распознаются на основании клинических признаков (необходимые для этого сведения содержатся в источниках, перечисленных в списке литературы, который приведен в конце главы).
Подход к планированию исследований базируется на знании относительной частоты перечисленных ранее этиологических факторов. При тяжелой умственной отсталости проводят хромосомный анализ, анализы мочи и крови на врожденные нарушения метаболизма, а также исследования на выявление внутриутробных инфекционных заболеваний (токсоплазмоз, краснуха, сифилис, вирус цитомега-лии, простого герпеса).
ЛЕЧЕНИЕ
Если у ребенка выявлена задержка развития, необходимо сообщить об этом родителям, проявляя должную чуткость и понимание. Это значит, нужно изложить соответствующую информацию в приемлемом для них темпе и доступным для них языком; следует стремиться к тому, чтобы помочь им справиться со своим горем. Как правило, лучше говорить с обоими родителями одновременно, в конфиденциальной обстановке; сделать это надо как можно раньше — при первой же возможности после появления подозрений о наличии отклонения. Обычно такую беседу проводит педиатр, но иногда это берет на себя врач общей практики. При этом желательно избегать специальных терминов; важно также учитывать, что непосредственно после получения неблагоприятного известия человек обычно поглощен своими переживаниями, и в этот момент он просто не в состоянии усвоить сколько-нибудь значительный объем сообщаемой ему информации. Поэтому вскоре после первого собеседования следует провести еще одно — контрольное; целесообразно также дать родителям заключение в письменном виде. Если обнаружена наследственная патология, супругам предлагают направление в генетическую консультацию.
В детском возрасте некоторые состояния, приводящие к умственной отсталости, поддаются лечению. У лиц с неспособностью к обучению необходимо диагностировать и лечить любое заболевание, которое может у них возникнуть; при этом они имеют право на те же стандарты медицинской помощи, что и все прочие граждане. Несмотря на то, что среди людей с нарушенными интеллектуальными способностями наблюдается существенно повышенная частота некоторых заболеваний, они пользуются услугами медицинских учреждений относительно меньше, чем остальное население. Для них необходима действенная программа наблюдения за состоянием здоровья и система скрининга, аналогичные используемым в целях охраны здоровья ребенка по месту жительства.
Типичные для данного контингента проблемы, касающиеся здоровья, можно разделить натри группы в зависимости от характера их связи с нарушением когнитивных функций:
1. Специфические сочетания. Одно из наиболее распространенных состояний — синдром Дауна; поэтому стоит изучить сопутствующую ему патологию, к которой относятся дефекты развития сердечно-сосудистой системы, ожирение, инфекционные заболевания органов дыхания, кон-дуктивная глухота, кожные высыпания (угри), хронический лимфолейкоз, болезнь Альцгейме-ра (ведущая к деменции, эпилепсии и преждевременной смерти), а также наиболее значимое поражение — гипотиреоз. Можно привести и другие примерь!, в частности синдром краснухи, ассоциированный с глухотой, слепотой и дефектами развития сердечно-сосудистой системы; гипотиреоз в сочетании с глухотой, а также аутизм в сочетании с эпилепсией.
2. Общие этиологические факторы. Неспособность к обучению обычно указывает на то, что головной мозг не функционирует нормально. Очевидно, что та же дисфункция может проявляться и другими расстройствами, включая эпилепсию, нарушения в сенсорной и двигательной (церебральный паралич) сферах, аутизм, гиперкинетический синдром. В подобных случаях повышен также риск развития психического забо-левания, отчасти вследствие нарушенной функции головного мозга.
3. Повышенная уязвимость. Люди с неспособностью к обучению чаще, чем представители других категорий населения, оказываются в неблагоприятных социальных обстоятельствах, живут в условиях, негативно влияющих на здоровье. Даже сейчас в такой высокоразвитой стране, как Великобритания, они нередко влачат жалкое существование в нищете, становятся жертвами уголовных преступлений, эксплуатации и жестокости. Кроме того, они чаще остаются безработными; многим так и не удается вступить в брак. Некоторые все еще содержатся в крупных учреждениях, где обитатели подвергаются реальной опасности заболеть туберкулезом или гепатитом, а иногда не обеспечиваются даже достаточным и полноценным питанием. Но и в тех заведениях, где предоставляется хороший общий уход, порой используются неадекватные программы, предъявляющие к пациентам чрезмерные требования. Среди людей, в той или иной степени неспособных к обучению, распространены нарушения поведения и психические заболевания, что отчасти связано с вышеперечисленными факторами.
Характеризуя объем потребностей большинства людей с неспособностью к обучению, следует отметить, что помощь, в которой они нуждаются, — это чаще всего не лечение, а какие-либо иные услуги. Наряду с потребностью в медицинском обслуживании у них, естественно, есть и другие нужды, свойственные любому человеку:
1. Обеспечение жильем. Человек с неспособностью к обучению нередко нуждается в пристанище, где ему была бы обеспечена (в том или ином объеме) необходимая помощь; это может быть, например, замещающая семья, специализированное учреждение, укомплектованное соответствующим персоналом, квартира в доме, где поддержку могут оказать соседи, либо комната в общежитии, где есть староста или комендант.
2. Образование. Люди со сниженными интеллектуальными способностями нуждаются в специальном обучении; им должна предоставляться возможность получать адекватное начальное, среднее, а также постоянно продолжающееся образование.
3. Занятость. Существуют разные пути поддержки рабочих-инвалидов — на обычном предприятии, или на особых социально защищенных участках (цехах, отделах), или в специализированных мастерских, полностью приспособленных для работы людей с определенными дефектами.
4. Отдых и досуг. Занятия спортом и участие в куль-турно-просветительных мероприятиях также предоставляют возможности для личностного и социального развития.
Кроме того, у людей с неспособностью к обучению имеются специфические потребности, которым необходимо уделять особое внимание, например:
1. Профилактика первичной и вторичной инвалидизации.
2. Оказание специализированной помощи, направленной на коррекцию сенсорных и двигательных нарушений, коммуникативных затруднений, а также расстройств поведения.
3. Защита интересов и прав, в том числе юридическая.
4. Оказание поддержки семье; организация временного ухода за больным с целью дать его близким возможность отдохнуть или решить свои проблемы; обеспечение защиты прав семьи.
Существует несколько способов удовлетворения каждой потребности.
1. Та или иная услуга может быть предоставлена индивиду в готовом виде, без каких-либо усилий с его стороны.
2. Индивида можно обучить действиям, необходимым для удовлетворения соответствующей потребности.
3. Индивид может быть поставлен в положение, когда не имеет значения, выполнено то или иное действие или нет.
Помощь людям с неспособностью к обучению предоставляется службами социального обеспечения и отделами образования при местных органах власти, а также специальными бригадами поддержки по месту жительства (иногда их называют группами поддержки лиц с психическим дефектом). В обязанности врачей общей практики входит предоставление первичной медицинской помощи; при необходимости они могут направить пациента — в зависимости от показаний — на консультацию либо к специалисту в области психических дефектов, либо к детскому психиатру или невропатологу. В некоторых частях Соединенного Королевства в системе государственной службы здравоохранения имеются также специализированные больницы для лиц с дефектами психики.
ТЕЧЕНИЕ И ПРОГНОЗ
Динамика процесса при неспособности к обучению зависит от взаимодействия между вызывающим ее поражением, с одной стороны, и такими факторами, как общее образование, обучение практическим навыкам, медицинская и социальная помощь и т.п., — с другой. При большинстве расстройств развития состояние стабилизируется к зрелому возрасту с тенденцией к постепенному улучшению. После 25-30 лет нарушения поведения проявляются гораздо реже; смягчается аутизм. При соответствующем теоретическом и практическом обучении, адекватной всесторонней помощи, а также эффективном лечении интеркуррентных заболеваний человек, как правило, постепенно становится более самостоятельным. Однако средняя продолжительность жизни в этой группе все же снижена из-за описанных ранее проблем, связанных со здоровьем.